Wat maakt niet alleen Lidewij maar ons allemaal tot mens?

Familie Hoe we kijken naar en ons gedragen tegenover mensen met een beperking leert ons veel over wat ons tot mensen maakt, blijkt uit twee nieuwe literaire non-fictieboeken.

Aan publicaties over het leven van en met mensen met een beperking was er de afgelopen jaren geen gebrek. Volkskrant-journalist Willem Vissers bundelde de pakkende columns over zijn zoon in Samuel, kroniek van een ongewoon gezin, journalist en schrijver Annemarie Haverkamp schreef in columns en boeken over haar intense leven als moeder van Job, en de Vlaamse Lenny Peeters won in 2018 de Bronzen Uil voor het beste literaire debuut met Dochter, een beklemmend boek over de leefwereld van een meisje met een zware autisme-spectrumstoornis.

Nu zijn er opnieuw twee boeken van schrijvers die getuigen over hun leven met mensen met een beperking. De Vlaamse Lieve Joris (1953), vooral bekend van haar reisboeken, schrijft voor de tweede keer over haar eigen familie. In Terug naar Neerpelt uit 2018 fileerde ze al haar jeugd in een kroostrijk Limburgs gezin in de jaren vijftig en zestig, in Hildeke verplaatst de actie zich meer naar het zeer recente verleden, na het overlijden van hun vader. Hilde was de zevende van de negen kinderen uit het gezin Joris en kwam ter wereld met het syndroom van Down, al hebben haar zussen het liever over een ‘mongooltje’, omdat ze menen dat dit lieflijker klinkt.

Schuldgevoel
Hildeke is een redelijk klassieke vertelling, met anekdotes en herinneringen aan het soms moeizame leven van deze vrouw. Wat het boek apart maakt is het schuldgevoel dat vaak uit de zinnen van Joris spreekt. Ze meent dat de hele familie te weinig aandacht voor Hilde heeft gehad, druk als iedereen was met de rebelse en drugverslaafde broer Fonny. Dat gebrek aan aandacht proberen Lieve en haar zussen op latere leeftijd te compenseren, met uitstapjes en logeerpartijen.

Nochtans leerde Hilde het gezin Joris al van jongs af iets over de wereld, vooral door de manier waarop andere mensen haar bekeken en op haar reageerden, afwijzend, of juist erg geïnteresseerd. Ze scherpte onze blik, schrijft Joris, ‘dankzij haar kunnen we dieper in de harten van mensen kijken’.

Naast haar beperking is Hilde op latere leeftijd ook dementerend, wat het extra moeilijk maakt om te weten te komen wat er allemaal in haar omgaat. Die worsteling beschrijft Joris met liefde en zachtmoedigheid, en het levert mooie observaties op, zoals over die keer toen Hilde op een kermis niemand van de vroegere bekenden nog herkende: ‘Alleen haar lichaam is uit het busje gestapt, haar geest is dwalende, op zoek naar stiller oorden.’

Net als in Hildeke zitten er in Leven met Lidewij van de Nederlandse oud-uitgever, journalist en schrijver Bert Natter (1968) enkele ronduit ontroerende en pakkende passages, vaak over de spanning tussen de zuiverheid van iemand die mentaal altijd kind zal blijven en de harde, botte buitenwereld. Maar Natter, die lang twijfelde om over zijn dochter met een uiterst zeldzame gen-mutatie te schrijven, gaat in tegenstelling tot Joris ook enkele lagen dieper.

De leefwereld van zijn Lidewij is een vertrekpunt om via kunst, literatuur en filosofie te onderzoeken hoe er in de loop der tijden werd gedacht over mensen met een (mentale) beperking. Dat brengt ons naar de ronduit kille ideeën van kerkhervormer Maarten Luther, die meende dat kinderen met een beperking slechts ‘wisselkinderen’ waren, op aarde gedropt door de duivel zelve. Dat waren geen echte mensen, dus de geboden waren op hen niet van toepassing, waardoor ze straffeloos vermoord mochten worden.

De kilte van Luther plaatst Natter tegenover de menselijke warmte van een tijdgenoot uit de 16de eeuw, de Franse filosoof Montaigne, die zelf vijf van zijn zes dochters verloor door wiegendood. Volgens Montaigne zijn we gewoon niet in staat om de zaken in hun juiste verband te zien als we neerbuigend oordelen over mensen die van ons verschillen.

Naast Luther en Montaigne passeren onder anderen schilder Willem de Kooning, filosofen Arthur Schopenhauer, Friedrich Nietzsche en John Locke, schrijvers als John Steinbeck, Gerard Reve en de dichters Rainer Maria Rilke, Vasalis en Ed Leeflang de revue. Al die denkers en kunstenaars helpen Natter de wereld van Lidewij iets beter te begrijpen. Het leidt tot bespiegelingen over bijvoorbeeld de onnauwkeurigheid van taal, die aan verschillende interpretaties en invullingen onderhevig is. Wie denkt dat taal nauwkeurig is, houdt geen rekening met de ontvanger. En dat is problematisch als de ontvanger iemand is als Lidewij, die nood heeft aan duidelijkheid.

Hofnar
Van Nietzsche leert Natter dat het het voorrecht is van de ‘gek’ om zich niet te kunnen aanpassen, wat helemaal iets anders is dan je niet willen aanpassen. Lidewij is als een oude hofnar, die spottend de waarheid durft te zeggen. Maar de kunst is vooral om je zelf aan te passen, om te leren omgaan met de gewoontes en denkwereld van iemand die anders denkt. Het opvallende is, ontdekt Natter, dat Lidewij er wel in slaagt om te communiceren met iedereen, ook met huisgenoten of mensen uit de opvang die eigenlijk niet kunnen praten. Zij vertaalt hun gevoelens, terwijl anderen daar niet in slagen.

Ondanks dat soort observaties blijft Natter ver weg van het sentimentele. Hij beschrijft wel indringend hoe hij worstelt met zijn rol als vader. Uiteraard wil hij zich over zijn kind ontfermen, tegelijk wil hij Lidewij behandelen als een gelijke, als de volwaardige mens die ze is. Hij zoekt daarvoor inspiratie bij ‘lotgenoten’ als Arthur Miller en Pearl Buck, maar ook bij de song The Wrong Child van R.E.M.

Natter stelt zich de vraag in hoeverre je een kind als Lidewij kan loslaten, haar ontwikkeling kan stimuleren, terwijl hij weet dat ze zonder hulp reddeloos is verloren. Net als veel mensen met een beperking is Lidewij zuiver, er schuilt geen kwaad in haar, het concept ‘slechtheid’ zegt haar niets. Dat maakt haar tegelijk mooi en kwetsbaar. Zonder haar op een voetstuk te plaatsen beschrijft Natter hoe het is om te leven met die dubbele gedachte. Zijn zoektocht levert een prachtig beeld op van wat niet alleen Lidewij, maar ons allen tot mensen maakt, en hoe dat beeld in de loop der tijden is kunnen veranderen.

23-12-2022 Dirk Vandenberghe