Hoe is het als je al dertien jaar constante pijn hebt? Als je eindelijk aan die hernia bent geopereerd, maar de pijn daarna niet weg is, zelfs nog in alle hevigheid aanwezig? Als alles wat je doet, een nieuwe bliksemschicht kan veroorzaken die genadeloos door je lichaam schiet? ‘De zenuwpijn is een gemene tegenstander die geduldig afwacht, om bij het kleinste bewegingsfoutje in te pluggen op het zenuwnetwerk en alle contactjes met elkaar te laten reageren tot een overweldigende pijnrivier van rug tot voet’, schrijft journalist Sanne Bloemink in haar nieuwe boek Pijn. Een expeditie naar onbestemd gebied. ‘Daarom blijf ik zo stil mogelijk liggen. Daarom moet ik zo goed mijn best doen en zo goed opletten. Daarom ga ik niet naar buiten. Daarom ben ik zo alleen.’

Met deze passage begint Bloemink haar boek. Het is een persoonlijk relaas, een zoektocht in de wetenschap, een kijkje in het verleden, een filosofisch essay en medisch-ethisch pleidooi ineen. Te veel voor één boek, zou je denken. Een wervelwind aan ambities, stijlen en lagen: als dat maar goed gaat. Ja, het gáát goed. Het resultaat is overweldigend, haast beklemmend, en uiteindelijk vooral indrukwekkend.

Chronische pijn is een verzamelnaam voor alle lichamelijke klachten die langer aanhouden dan drie tot zes maanden. Wereldwijd heeft naar schatting 20 procent van de volwassenen chronische pijn, in meer of mindere mate. Lage rugpijn is de variant die economisch het meeste kost: zorg, verzuim, arbeidsongeschiktheid. Maar ook pijn aan de nek, schouders, heupen, knieën en voeten valt eronder, net als RSI, multiple sclerose, fibromyalgie en migraine.

Die aandoeningen kunnen verschillende oorzaken hebben. Bijvoorbeeld een ongeluk, acute blessure, operatie of ziekte. Of er is helemáál geen aanwijsbare oorzaak. Mensen die ermee kampen, bewandelen veelal hetzelfde traject: eerst jarenlang zelf aanmodderen, zwevend tussen hoop, somberheid en schaamte; ten slotte toch maar weer naar de huisarts, bloedtests en foto’s, geen eenduidige uitslag, verder aanmodderen, fysiotherapie, terug naar de huisarts, die het ook niet meer weet, en dan zelf maar op zoek: yoga, mindfulness, acupunctuur.

Niets helpt, de pijn wordt steeds intenser, je gemoed steeds zwaarder. En intussen wordt je wereld almaar kleiner. Hobby’s en sociale activiteiten vallen weg. Werk gaat minder goed, of helemaal niet meer. Je kunt nergens anders meer aan denken. Je wil je naasten er niet mee belasten. Je wordt steeds eenzamer en zakt weg in een neerwaartse spiraal van pijn, stress, moedeloosheid, slapeloosheid, nog meer pijn.

Bloemink beschrijft het minutieus, bijna klinisch, met een zekere distantie. Maar juist daardoor is het boek zo aangrijpend. Het is nergens sentimenteel, maar tussen de regels door smeult toch steeds die intense impact van chronische pijn.

Alarmsysteem

Toch is het boek beslist niet het zoveelste tragische levensverhaal. Het is vooral een razend knappe zoektocht. Allereerst naar het medische verhaal. Bloemink duikt in de wetenschap, spreekt met artsen en onderzoekers, en beschrijft dan de biologische achtergrond van het ‘chronischepijnsyndroom’. Inmiddels is dat door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een op zichzelf staande aandoening. Los van de eventuele oorzaak, die wel of niet nog aanwezig is, is het lichaam van de patiënt met chronische pijn fysiologisch veranderd. Op het niveau van de hersenen zijn structuren vergroot of verkleind, verbindingen aangemaakt of juist weggevallen. In de zenuwen zijn signaalstoffen in andere verhoudingen aanwezig. En zelfs in het immuunsysteem zijn veranderingen te zien. Dat alles zorgt ervoor dat het pijnsysteem, dat normaal onmisbaar is als alarmsysteem, te scherp staat afgesteld. Normale prikkels als gevolg van beweging, druk, kou, licht of geluid interpreteert het brein nu ten onrechte als pijn. Net als fantoompijn is het échte pijn, te zien op MRI in de breincentra die pijn verwerken.

Bijkomende factoren zoals stress, angst, somberheid en slaapgebrek versterken dit proces nog eens. En zo ontstaat die neerwaartse spiraal, waarbij oorzaak en gevolg niet langer van elkaar te onderscheiden zijn. Zelfs wanneer de oorzaak niet meer aanwezig is, speelt na een halfjaar steevast óók dit moeras aan zelfversterkende ellende.

En dan is er het historische verhaal. Van de bijbel en de oude Grieken tot de middeleeuwen en de hedendaagse ik-cultuur: pijn heeft altijd een grote rol gespeeld in onze verbeelding, en daarmee ook in kunst, literatuur en verhalen. Kwakzalvers die benen afzagen zonder verdoving, sherpa’s die helemaal niet zo probleemloos die loodzware lasten de Mount Everest op tillen: Bloemink vertelt er smakelijk over. Daarnaast onderneemt ze een filosofische zoektocht van Homerus en Descartes naar Virginia Woolf en Lieke Marsman. Heeft pijn eigenlijk zin? Wat zegt het over ons en onze maatschappij dat we pijn toch collectief – bewust of onbewust – associëren met zwakte, lastigheid, aanstellerij? Hoort pijn niet gewoon bij het leven? En hoe zit dat eigenlijk met die scheiding van lichaam en geest? Bloemink worstelt er zichtbaar mee en laat het eindoordeel aan de lezer.

Voor mensen die zelf geen chronische pijn hebben, zal het boek een openbaring zijn. Zó’n allesoverheersende ziekte, die zó veel mensen treft – als één op de vijf er zelf mee kampt, heeft vrijwel iedereen wel iemand in zijn omgeving met chronische pijn. Of je het nu weet of niet. Dus het kan geen kwaad je er eens in te verdiepen, als familielid, vriend, vriendin, zorgverlener. Dan is dit boek een mooi begin.

Wees gewaarschuwd

En als je zelf chronische pijn hebt? Voor ondergetekende, ervaringsdeskundige, was het boek enerzijds verfrissend, verhelderend, een (wrang) feest van herkenning. Maar het boek pakte mij ook bij de kladden. Wees gewaarschuwd. Het stelt álles ter discussie, van je eigen rol in het in stand houden van de pijn tot de vraag of je je niet tevéél – of juist te weinig – richt op de psychologische aspecten. Dit boek laat al je overtuigingen schudden op hun grondvesten. Ben ik al die tijd zó hard aan het werk op dit ene pad, komt daar opeens die Sanne Bloemink – overduidelijk zeer intelligent en belezen, en grondig ingewijd in de materie – om mij te vertellen dat dat pad niet zaligmakend is? Zit ik dan al die tijd fout, kritiekloos, te weinig ingelezen?

En wat betekent ‘leren leven met de pijn’ eigenlijk? Accepteren dat die nooit meer overgaat? Ben ik dan zelf naïef, eigenwijs of dom omdat ik dat niet accepteer? Of betekent het: anders omgaan met de pijn, die niet allesoverheersend laten zijn, leren je brein te ‘herprogrammeren’, steeds tegen jezelf zeggen dat de pijn een vals alarm is, je emoties loskoppelen van de pijn? Dat laatste is mijn interpretatie en daarom ook mijn strategie, maar het lijkt wel of Bloemink niet meer in die benadering gelooft. Ze verwerpt hem als ‘gekmakende cirkelredenering’ waardoor ‘het gebrek aan verbetering alsnog je eigen schuld’ wordt, schrijft ze boos. Een klap voor haarzelf maar ook voor al haar lotgenoten.

Dat laatste is wellicht een valkuil van dit volle boek: dat mensen – patiënt of niet – te veel aanhaken op één punt dat hen aangrijpt, waarbij al die andere kanten van het verhaal wellicht ondersneeuwen. Maar of dat erg is, is de vraag. Het is hoe dan ook goed – voor patiënt, omstander, zorgsysteem, ja voor de hele maatschappij eigenlijk – om de boel eens op te schudden. En er dan over te praten. Want dat is uiteindelijk de boodschap: pijn is ook een sociaal probleem, met een sociale oplossing. We moeten weg van dat taboe, weg van dat stigma en die eenzaamheid. Uiteindelijk zijn we immers allemaal kwetsbaar. En dat biedt dan weer hoop.